Kanak kanak berkeperluan khas mengalami kemunduran ketika keluarga berjuang di tengah
Kanak kanak berkeperluan khas mengalami kemunduran ketika keluarga berjuang di tengah

Kanak-kanak berkeperluan khas mengalami kemunduran ketika keluarga berjuang di tengah wabak

KUALA LUMPUR (BK): Noah, lima tahun, kanak-kanak berkeperluan khas, berhenti bercakap.

Setelah menghabiskan sebahagian besar hidupnya di Malaysia, baru-baru ini dia pindah ke Brunei bersama ibu dan dua saudaranya untuk bergabung dengan ayahnya yang bekerja di sana. Ini hanya perkara terbaru yang harus dia sesuaikan dalam jangka waktu satu tahun, bagaimana dengan pandemi Covid-19 dan sekatan yang dihasilkan yang telah merusak rutin hariannya.

Keraguannya membimbangkan ibunya Nurul Che Hashim.

“Sebelum kita akan mendengarnya mengatakan lebih banyak, tetapi sekarang dia agak tenang. Ketika kita bertanya kepadanya, ‘Adakah kamu mahukan air?’, Dia tidak akan menjawab. Biasanya, dia akan berkata, ‘Air. Air.’ Tetapi dia tidak mengatakannya lagi, “katanya.

Noah mempunyai Autism Spectrum Disorder (ASD), gangguan neurologi dan perkembangan yang mempengaruhi kemahiran sosial, komunikasi, tingkah laku dan kemampuan seseorang untuk belajar. Beberapa tingkah laku yang mencirikan kecacatan termasuk mengalami masalah berkaitan dengan atau memahami perasaan orang lain, kesukaran untuk menyatakan keperluan mereka, kehilangan kemahiran dengan tidak digunakan dan kesulitan menyesuaikan diri dengan perubahan dalam rutin mereka.

Oleh kerana Covid-19 tidak menunjukkan tanda-tanda akan segera hilang, Nuh dan anak-anak lain yang mengalami gangguan perkembangan saraf, terutama yang berusia di bawah 12 tahun, berisiko kehilangan tahun-tahun kritikal ketika mereka mempelajari kemahiran yang diperlukan untuk menjadi mandiri dan menjadi sebahagian masyarakat.

Bergantung pada keparahan keadaan mereka, kanak-kanak yang berada di dalam spektrum perlu belajar bagaimana memahami dan melaksanakan perintah lisan, menyampaikan keperluan dan perasaan mereka secara lisan, serta belajar kemahiran mengurus diri, seperti bagaimana memberi makan diri dan pergi ke tandas, dari pendidik yang dilatih khas.

Kesnya berkisar dari teruk, memerlukan rawatan berterusan, hingga ringan, yang kadang-kadang tidak dapat dikesan. Banyak orang lain, dengan campur tangan, menjadi individu yang berfungsi tinggi dan dapat menyesuaikan diri dalam masyarakat.

Tanpa kemahiran hidup ini, mereka akan kecewa dan bertindak, kadang-kadang menyakiti diri sendiri dan orang lain.

Menurut angka 2019 dari Pertubuhan Kesihatan Sedunia, satu daripada 160 kanak-kanak di seluruh dunia berada di spektrum. Malaysia tidak mempunyai data mengenai prevalensi ASD dalam populasi, walaupun kajian skala kecil yang dikeluarkan pada tahun 2014 menyebutkan satu dari 625 anak berusia antara 18 dan 26 bulan.

Kanak-kanak dengan ASD juga boleh menghidap Attention Deficit Hyperactive Disorder (ADHD), satu lagi gangguan perkembangan saraf yang mempengaruhi cara otak berkembang. Orang dengan ADHD mempunyai masalah untuk menumpukan perhatian dan mengawal emosinya, sehingga mempengaruhi kemampuan mereka untuk berhubungan dengan orang lain jika tidak dirawat.

Pandemik dan sekatannya telah mewujudkan situasi Catch-22 untuk kanak-kanak berkeperluan khas. Kerana gangguan mereka, anak-anak ini kemungkinan besar tidak dapat melakukan pembelajaran jarak jauh.

“Mereka benar-benar terganggu oleh apa-apa di dekat mereka. Ini adalah salah satu gejala autisme yang paling biasa,” kata Dalinah Gabda, seorang guru dengan Persatuan Autisme Nasional Malaysia (Nasom), sebuah organisasi bukan keuntungan yang menyediakan terapi kaunseling dan intervensi untuk orang yang mempunyai ASD.

Pakar mengatakan pembelajaran secara langsung berfungsi paling baik dengan kanak-kanak pada spektrum dan gangguan neurotipikal yang lain. Menurut Harvard Medical School, pembelajaran secara langsung memberikan faedah seperti persekitaran sosial dengan rakan sebaya dan akses fizikal ke perkhidmatan, dan membolehkan guru mengawal persekitaran pembelajaran dan menampung pelajar mengikut keperluan.

Walau bagaimanapun, adalah berisiko apabila anak-anak ini menghadiri kelas dan sesi terapi kerana mereka tidak mungkin mematuhi sekatan kesihatan awam, seperti memakai topeng dan jarak sosial.

Pola penutupan sekolah dan pusat terapi dan kemudian dibuka semula untuk ditutup semula bergantung kepada keadaan Covid-19 di Malaysia, juga tidak baik bagi mereka. Pada tahun 2020, pelajar telah bersekolah sendiri secara langsung selama kira-kira lima hingga enam bulan.

Guru dan pakar kanak-kanak telah melaporkan beberapa regresi, istilah yang digunakan untuk menggambarkan langkah ke belakang dalam kemahiran atau tingkah laku yang sebelumnya dikuasai oleh anak-anak seperti latihan potty atau kemampuan untuk berpakaian sendiri.

“Regresi adalah masalah yang sebenarnya. Apabila kanak-kanak berada dalam kesusahan … ini memburukkan lagi kanak-kanak kurang upaya,” kata Nadiah Hanim Abdul Latif, peguam bela kanak-kanak kurang upaya di Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat.

Dalinah bersetuju, dengan mengatakan bahawa gangguan pada jadual anak-anak mengganggu perkembangan mereka.

“Kanak-kanak autistik memerlukan rutin. Mereka kehilangan rutin mereka, maka mereka akan kehilangan perkembangan pembelajaran mereka,” katanya.

Dia mengatakan bahawa wabak itu juga menyukarkan ibu bapa kerana ia memerlukan mereka lebih terlibat daripada biasa untuk memastikan pelajaran yang dipelajari akan diperkuat di rumah.

Oleh itu, sebilangan pelajar terpaksa memulakan semula silibus mereka ketika pusat-pusat dibuka semula, sama ada kerana mereka tidak dapat menghadiri sesi atau lupa pelajaran mereka.

Banyak keluarga dengan anak-anak berkeperluan khas telah berjuang, berusaha keras untuk mengatasi pekerjaan tambahan yang diberikan oleh wabak itu kepada mereka.

Pekerjaan yang biasanya disebarkan di kalangan guru, ahli terapi dan ahli keluarga besar – jika mereka bernasib baik – kini menjadi tanggungjawab ibu bapa sepenuhnya.

Salah satu contohnya ialah Maisurah Amir, yang telah menjadi guru dan terapis berkeperluan khas, di samping pengasuh utama, kepada anak perempuannya Auni Farzana Azizam. Selama hampir satu tahun, dia telah sekolah di rumah Auni yang berusia 10 tahun, pertama kerana semua sekolah ditutup dan kemudian kerana dia takut Auni akan menangkap Covid-19.

Walaupun menjadi guru sekolah menengah, Maisurah mengakui bahawa tidak mudah untuk Auni, yang secara lisan, duduk dan mengikuti pelajaran dan latihan yang dihantar oleh gurunya.

“Kami tidak dapat mengikuti jadual waktu … tetapi sejauh ini, dia dapat mengikuti (pelajaran). Cuma kita harus mengikuti jadualnya, tunggu sehingga dia siap untuk belajar secara emosional,” katanya.

Dia juga mengatakan bahawa ibu bapa yang tidak mempunyai latar belakang atau sumber yang serupa akan merasa lebih sukar untuk menanganinya.

Sebilangan ibu bapa telah dilaporkan merasa bunuh diri untuk mengatasi tekanan tersebut, menurut Nadiah. Dia menambah sudah ada kekurangan sistem sokongan dan latihan sosial yang dapat diakses dan terjangkau untuk meringankan beban mereka pada waktu normal, apalagi semasa pandemik.

“Mempunyai anak dengan keadaan atau kecacatan di Malaysia tidaklah murah. Kerana perkhidmatan sosial kita, walaupun kita mempunyai penjagaan kesihatan sejagat, sangat asas,” katanya, sambil menambah bahawa penting juga untuk menjaga pengasuh.

Sebagai contoh, Jabatan Kebajikan Masyarakat Malaysia memberikan elaun bulanan sebanyak RM150 bagi setiap kanak-kanak berkeperluan khas tetapi sesi terapi di Nasom, sebuah pusat bukan keuntungan, berharga RM120 sejam, misalnya. Terapi di pusat swasta, seperti Autism Link Malaysia, berharga antara RM1,000 hingga RM10,000 sebulan.

Kerajaan juga menyediakan rawatan perubatan dan sokongan melalui hospital dan klinik awam. Walaupun kosnya hampir percuma, memerlukan beberapa minggu atau bulan untuk membuat janji temu.

Pada akhirnya, kanak-kanak berkeperluan khas biasanya bergantung sepenuhnya kepada keluarga mereka. Walaupun terdapat tempat perlindungan yang memerlukan kanak-kanak dan orang dewasa berkeperluan khas, ruang kekurangan bekalan dan sumber daya terhad.

Memandangkan ibu bapa sekarang diharapkan bekerja, menjaga rumah dan anak-anak lain yang mereka miliki dan mengawasi pelajaran anak-anak mereka, neurotipikal dan keperluan khas, sama sekali, sangat menghairankan apabila ibu bapa mengambil jalan pintas.

Sebilangan ibu bapa mengaku memakai lampin pada anak-anak berkeperluan khas mereka, daripada mengawasi mereka ketika mereka pergi ke bilik mandi setiap kali untuk menjimatkan masa.

Ini mungkin berakhir dengan kebakaran, bagaimanapun, ketika anak-anak yang mundur mungkin tidak dapat mempelajari kembali kemahiran dan tingkah laku yang sebelumnya mereka kuasai. Dan jika mereka melakukannya, itu berarti menghabiskan waktu berharga yang dapat dihabiskan untuk mengembangkan kemahiran lain yang diperlukan.

Nurul, yang menjadi ibu tinggal di rumah ketika anaknya Nuh dilahirkan, khuatir wabak itu akan mencegah anak-anak dengan gangguan perkembangan saraf menjadi bebas dan berfungsi seperti yang mereka dapat.

“Sekiranya kita tidak melakukan terapi intervensi sekarang, apa yang akan terjadi pada generasi 10 hingga 20 tahun ini?” katanya, sambil menambah bahawa perkembangan Nuh telah terhenti tahun lalu.

Maisurah juga khawatir wabak itu akan meninggalkan kesan yang berterusan terhadap perkembangan anak perempuannya, mengakui gadis kecil itu tidak banyak berkembang.

“Saya harap dia dapat menebusnya nanti (setelah wabak itu berakhir),” katanya.

Pakar mengatakan bahawa ibu bapa mungkin tidak mempunyai pilihan selain melibatkan adik-beradik dalam terapi dan sesi rawatan anak-anak berkeperluan khas sebagai cara untuk mengurangkan beban kerja ibu bapa dan menghentikan regresi.

Ahli psikologi Nasom, Grace Liew berkata, mereka selalu mendorong adik-beradik untuk membantu, bukan hanya semasa pandemi, tetapi juga sebagai persediaan untuk masa depan.

“Walaupun bukan kes yang berat, kita perlu memikirkan masa depan. Seperti, siapa yang akan menyokong mereka jika bukan saudara kandung?” dia berkata.

Maisurah faham tetapi berharap dia tidak perlu terlalu bergantung pada anak sulungnya Afif Baqir untuk menjaga anak semasa wabak itu. Anak lelaki berusia 13 tahun itu membantu menjaga Auni ketika dia dan suaminya harus pergi bekerja.

“Ini banyak tanggungjawab, tetapi kita harus melakukannya,” katanya. – BK

Sila Baca Juga

Kegembiraan berjalan di ruang hijau

Kegembiraan berjalan di ruang hijau

Sungguh lega kerana akhirnya dapat berjalan-jalan di Taman Botani Pulau Pinang. Menurut aplikasi berjalan, kami …

%d bloggers like this: