Penting untuk menjaga kebajikan penjaga

Kumpulan penjagaan paliatif di rumah merawat pesakit dan ahli keluarga yang merawat mereka

Penjagaan paliatif di Perak telah melangkah lebih jauh dengan penubuhan pusat jagaan paliatif domisiliari (EDPCC) cemerlang pertama di negara ini.

Pusat ini menyediakan penjagaan untuk pesakit dalam keselesaan rumah mereka sendiri dan bukannya dimasukkan ke hospital, di mana kebanyakan pesakit yang sakit tenat diberi rawatan paliatif sekarang.

BACA JUGA: Beban keluarga menjaga saudara yang sakit diringankan oleh pasukan

Ia menyediakan perkhidmatan penjagaan paliatif domisiliari berkualiti tinggi kepada pesakit dan keluarga yang dihidapi penyakit yang menyekat nyawa dan untuk meningkatkan kualiti hidup mereka.

Walaupun kini hanya melayani pesakit yang tinggal di daerah Kinta, Jabatan Kesihatan Perak merancang untuk membuka pusat di Kuala Kangsar dan Taiping selepas menilai kejayaan EDPCC yang pertama.

Pusat kendalian empat anggota perubatan itu mula beroperasi pada Oktober tahun lalu dan lebih 60 pesakit termasuk kanak-kanak telah dibantu sejak ia bermula.

Kumpulan penyayang: Sejak pusat itu bermula tahun lepas, pasukan itu telah membantu lebih 50 kes paliatif.— RONNIE CHIN/The Star

EDPCC adalah cetusan idea Dr Albert Yong Kui Choon, yang merupakan pakar Perubatan Keluarga yang bekerja di Klinik Kesihatan Chemor.

Beliau berkata matlamat penjagaan paliatif adalah untuk menyediakan sistem sokongan untuk membantu pesakit hidup secara aktif sehingga saat akhir mereka.

“Penjagaan paliatif menawarkan sokongan fizikal, psikososial, rohani dan praktikal kepada penghidap penyakit terminal untuk memastikan pesakit selesa dan tidak berhasrat untuk menyembuhkan.

“Satu kajian mengenai keperluan penjagaan paliatif di Malaysia telah dijalankan dan ia menunjukkan bahawa terdapat pertumbuhan sebanyak 240%, daripada 100,000 kes pada 2014 kepada 240,000 kes menjelang 2030,” katanya.

Walaupun penjagaan paliatif sering dikaitkan dengan pesakit kanser, Dr Yong berkata kira-kira dua pertiga daripada pesakit yang terlibat adalah pesakit bukan kanser, termasuk mereka yang mengalami kegagalan jantung atau buah pinggang, strok, Alzheimer, demensia, AIDS dan penyakit lain yang tidak boleh diubati.

“Tinjauan tempatan menunjukkan bahawa majoriti pesakit dengan penyakit yang menyekat nyawa lebih suka menerima sebahagian besar penjagaan utama di rumah serta menghabiskan hari-hari terakhir mereka di sana,” katanya, sambil menambah bahawa hasrat ini tidak mungkin tercapai tanpa komuniti yang kuat. perkhidmatan penjagaan paliatif.

pasukan EDPCC

Dr Yong memberitahu StarMetro bahawa pasukan utama di lapangan terdiri daripada Dr P. Pothanantha Raja, kakitangan jururawat Samsinar Samsudin dan pembantu perubatan W. Jagathismary.

Sebuah pejabat telah ditubuhkan untuk pusat itu di tingkat dua Klinik Komuniti Kampung Tawas di Ipoh, katanya.

“Ia kosong jadi kami membersihkannya dan memperuntukkan sedikit bajet untuk pengubahsuaian kecil.”

Beliau berkata pasukan itu diberkati dengan banyak sokongan daripada pertubuhan bukan kerajaan tempatan dan dermawan.

“Yayasan Tzu Chi menyumbangkan kerusi, meja dan rak, yang membolehkan kami menyediakan pejabat kami, dan beberapa peralatan perubatan seperti penumpu oksigen.

“Yayasan Teratai menyumbang sebuah komputer, pencetak, projektor dan meja mesyuarat, manakala Yayasan Ericsen mengikrarkan sebuah kereta terpakai.

“Unit penjagaan paliatif Hospital Raja Permaisuri Bainun menyumbang kerusi roda,” katanya sambil menambah seorang ahli kumpulan gerejanya turut menyumbangkan tirai untuk pejabat itu.

Dr Pothanantha memeriksa Kum Wah di rumahnya di Tanjung Rambutan.

Semasa beliau ditempatkan di Klinik Kesihatan Chemor, Dr Yong berkata beliau akan pergi ke EDPCC setiap minggu untuk perbincangan kes dan melawat pesakit yang mempunyai keperluan yang kompleks manakala pasukan itu akan melawat pesakit setiap hari bekerja tanpa gagal.

“Kami bekerjasama rapat dengan doktor penjagaan paliatif, pasukan di unit penjagaan paliatif Hospital Raja Permaisuri Bainun dan profesional kesihatan bersekutu seperti pakar diet, terapi cara kerja, ahli fisioterapi dan pakar pediatrik juga untuk menangani semua keperluan pesakit,” katanya.

“Memandangkan hanya tiga daripada mereka, paling ramai pasukan boleh menampung adalah tiga pesakit sehari.

“Walaupun ia mungkin kelihatan seperti tugas yang mudah, skop kerja bukan sekadar memeriksa pesakit, kerana ia juga termasuk penilaian penjaga dan ahli keluarga,” tambahnya.

Dr Yong berkata mereka menggunakan lembaran kerani yang komprehensif untuk menilai empat domain penting penjagaan paliatif – aspek fizikal, psikologi, sosial dan rohani pesakit dan keluarga.

Mereka juga menggunakan Skala Hasil Penjagaan Paliatif Bersepadu (IPOS) untuk mengenal pasti simptom yang menyedihkan dan keperluan lain untuk mengambil langkah tepat pada masanya, katanya.

Dr Yong berkata terdapat peningkatan bilangan pesakit yang memerlukan penjagaan paliatif komuniti.

Beliau seterusnya berkata bahawa pasukan itu memperkenalkan soal selidik juga untuk mengukur kepuasan keluarga dengan perkhidmatan yang disediakan untuk penambahbaikan pada masa hadapan.

“Kami sedang mengumpul banyak data dan kami berharap dapat menganalisis dan menerbitkan karya kami dan memulakan penyelidikan dalam masa terdekat supaya kami dapat membantu penggubal dasar untuk merancang dan melaksanakan perkhidmatan penjagaan paliatif komuniti di negara ini,” tambahnya.

Dr Pothanantha juga menghasilkan versi dalam talian IPOS, di mana pesakit dan penjaga boleh menggunakan telefon bimbit mereka untuk menjawab soalan berkaitan simptom dan keperluan mereka dan menghantar semula borang tersebut kepada mereka melalui e-mel atau WhatsApp.

“Dengan cara ini, kita boleh membuat penilaian pra-lawatan dan menyediakan ubat-ubatan dan peralatan perubatan lain untuk meredakan gejala dan menyokong pesakit.

“Memandangkan kami membantu pesakit secara holistik, kami juga mahu menyokong ahli keluarga dan penjaga,” katanya.

Dr Yong berkata penjaga telah disaring untuk kemurungan dan kebimbangan, dan memberikan kaunseling serta penjagaan rehat.

Dr Pothanantha berkata pasukan itu juga mahu menyokong ahli keluarga dan penjaga.

Mereka juga diminta memberi maklum balas mengenai perkhidmatan untuk pesakit dan penjaga.

“Antara soalan yang ditanya ialah sejauh manakah keberkesanan pasukan penjagaan paliatif dalam menguruskan simptom pesakit,” katanya.

Sejak pusat itu mula-mula dimulakan, Dr Yong berkata pasukan itu telah menjalankan lebih 135 lawatan rumah, dari Chemor sehingga ke Tronoh dan Tanjung Tualang.

“Apabila kes dirujuk kepada kami, kami akan melawat pesakit di rumah mereka dalam tempoh tiga hari bekerja dan pasukan akan menjalankan penilaian menyeluruh, memberikan kelegaan simptom dan menangani semua keperluan pesakit dan keluarga mereka.

“Kami memantau kerja kami melalui laporan bulanan kepada pejabat kesihatan daerah, termasuk sama ada kami boleh melawat pesakit dalam tempoh tiga hari bekerja selepas rujukan, menilai kesakitan dan gejala lain pada setiap lawatan, bilangan pesakit yang memerlukan kemasukan semula, dan peratusan pesakit yang meninggal dunia di rumah.

Jagathismary berkata ramai keluarga bersyukur kerana pasukan itu melawat rumah mereka untuk memberikan penjagaan.

“Kami melakukan lawatan rumah pertama untuk 83.3% daripada kes yang dirujuk kepada kami.

“Kami tidak mencapai 100% kerana empat keluarga meminta lawatan rumah pertama dilakukan kemudian, manakala 13 lagi pesakit terminal meninggal dunia sebelum kami sempat melawat mereka,” katanya.

Beliau menambah bahawa sejak penubuhan EDPCC pada Oktober, mereka telah membantu 71.4% pesakit menghabiskan hari terakhir mereka di rumah manakala 28.5% dimasukkan ke hospital atas pelbagai sebab, termasuk tidak dapat mengatasi di rumah.

Dr Yong berkata pasukan itu juga bekerjasama dengan kumpulan bukan kerajaan lain seperti Tzu Chi Perak dan badan-badan agama tempatan untuk menyediakan penjagaan sementara.

Memandangkan hanya terdapat tiga anggota di lapangan sekarang, Dr Yong berharap untuk mempunyai satu lagi pasukan yang terdiri daripada doktor, pembantu perubatan dan jururawat.

Bantuan untuk penjaga

Dr Pothanantha gembira menjadi sebahagian daripada pasukan EDPCC, kerana mereka dapat memberikan bantuan kepada kedua-dua pesakit dan penjaga.

“Walaupun lawatan kami adalah untuk memeriksa keadaan dan simptom pesakit, kami sering meminjamkan telinga kepada penjaga yang berkongsi suka dan duka tentang menjaga ahli keluarga mereka yang sakit.

“Majoriti kes yang dirujuk kepada kami adalah daripada kumpulan B40. Kami kadang-kadang mendapatkan mereka barangan runcit, lampin dan susu tepung,” katanya.

Beliau menegaskan bahawa sebelum pesakit dirujuk ke pusat tersebut, doktor yang merujuk akan menerangkan secara terperinci keadaan pesakit kepada keluarga, tetapi mungkin ada yang tidak memahaminya sepenuhnya.

“Jadi perkara pertama yang kami lakukan ialah membaca surat rujukan dengan teliti dan memeriksa ubat-ubatan yang diberikan kepada pesakit.

Samsinar berkata, dia sering meluangkan masa mendengar cerita peribadi penjaga.

“Kita juga perlu melakukan penilaian holistik, termasuk menilai sama ada pesakit atau keluarga mengetahui tentang diagnosis dan prognosis sebelum kita membincangkan lebih lanjut mengenai keadaan pesakit, matlamat penjagaan dan pelan rawatan,” tambahnya.

Dr Pothanantha berkata pasukan itu sentiasa dapat berkomunikasi dengan keluarga pesakit dengan baik.

“Antara penilaian yang dijalankan ialah mencari penjaga tunggal dan pencari nafkah keluarga.

“Kami mempunyai kes di mana seorang wanita menjaga anak saudaranya Sindrom Down dan dia mengadu tentang kesukaran membawanya.

“Apabila kami membuat pemeriksaan, kami mendapati wanita itu mengalami masalah lutut jadi kami merujuknya kepada ahli fisioterapi kami.

“Dia menerima rawatan dalam keselesaan rumah tanpa perlu berjauhan dengan anak yang dijaganya.

“Adalah penting untuk memastikan pengasuh berada dalam keadaan sihat kerana mereka adalah mata dan telinga kita, memantau pesakit setiap hari,” tambahnya.

Samsinar (kanan) dan Jagathismary memeriksa pesakit muda di rumahnya di Chemor.

Samsinar berkata, dia sering meluangkan masa mendengar cerita peribadi penjaga.

“Selepas membantu pesakit, seperti memeriksa luka mereka (jika ada), diet dan gejala lain, kami akan bertanya tentang kesejahteraan penjaga.

“Sesetengah penjaga berhenti kerja hanya untuk menjaga ahli keluarga yang sakit, jadi kami mahu memastikan mereka juga dijaga.

“Saya masih ingat seorang pesakit yang hampir mati yang ahli keluarganya menangis kerana mereka tidak dapat menahan kehilangannya.

“Saya memeluk mereka dan memberikan kata-kata sokongan.

“Kita semua adalah manusia, kita memerlukan sokongan.

“Memandangkan kami mempunyai banyak kes yang perlu ditangani, kami sering menghubungi dan memeriksanya juga,” katanya.

Jagathismary berkata terdapat kes di mana ahli keluarga memerlukan masa tambahan untuk menerima nasib pesakit.

“Kami mempunyai kes di mana sebuah keluarga menolak bantuan kami, tetapi selepas kami menjelaskan apa yang kami lakukan dan perkhidmatan itu percuma, mereka memberi lampu hijau.

“Memandangkan keadaan mereka, kita biarkan sahaja mereka memberi pandangan sebelum kita jelaskan kenapa kita berkunjung ke rumah mereka.

“Kadangkala, mereka akan bertanya tentang ubat-ubatan atau petua perubatan yang mereka pelajari di Internet dan kami tidak mempunyai masalah untuk menjawabnya.

“Kami semua mahukan yang terbaik untuk pesakit,” katanya.